Pourquoi le Réseau scolioses ?
La Fondation a pour but de: « coordonner, soutenir et promouvoir la recherche au niveau national et international dans le domaine de la santé et en particulier dans la pathologie rachidienne et d’apporter sa contribution à la recherche, au développement, à la réalisation et à la diffusion de l’information par tous moyens.
C’est dans cet esprit que nous souhaitons aujourd’hui rassembler tous ceux qui voudront dire “nous sommes concernés par les scolioses, nous voulons avancer ensemble vers le même but, représenter une force, intéresser les pouvoirs publics et tous ceux qui peuvent nous aider à trouver plus de fonds pour la recherche”.
Notre but est de regrouper sous une seule bannière nos donateurs, les ”amis de la Fondations”, les membres des différentes associations ou les entités existantes et tous ceux qui voudront s’identifier…
Rassembler, pour être plus forts.
Qui peut faire partie de ce réseau ?
Vous, vos amis, vos familles…
C’est simple, il vous suffit de vous identifier auprès de nous et de nous dire “nous sommes intéressés. Nous sommes motivés pour faire changer les choses, pour faire évoluer le regard sur cete maladie, pour intéresser les gens, les médias et les décisionnaires de la santé à la scoliose”.
Nous allons mettre en place dans les jours qui viennent un Forum sur lequel vous pourrez , discuter, questionner… Un lieu d’échanges et de partage où nous vous espérons nombreux.
La Fondation a besoin de vous!
Nous construisons ce projet avec vous.
N’hésitez pas à nous faire part de vos questions et suggestions.
Par défaut, tous les donateurs de la Fondation, que ce soit par don « direct » ou indirect – via l’acquisition, par exemple, du livret « 60 ans avec la scoliose* » font partie de ce réseau.
* livret disponible auprès du Secrétariat de la Fondation
à partir de 5 euros, intégralement reversés à la recherche
bonjour, c’est une belle idée de se rassembler : ma fillette a une scoliose et du coup, je me pose beaucoup de questions sur le fait d’avoir d’autres enfants. Si on peut être plus forts pour tout, la recherche et la connaissance de la maladie, je suis POUR.
MAIS je suis déjà membre d’une association active qui s’appelle “Scoliose et Partage” est-ce que cela fait double emploi avec le Réseau Scolioses? les avez-vous contactés? Faut-il choisir?
Bonjour Palomina
Votre question intéressera très certainement tous ceux qui comme vous sont membres d’une Association comem S&P ou de “regroupements” tels les ABC Calot ou les “calotines”
Idéalement, il n’y a pas à choisir et nous travaillons en ce sens.
Nous avons contacté S&P – qui est un des donateurs de la Fondation – pour leur présenter le projet et nous attendons leur réponse.
Nora Mc
Bonjour Palomina,
En dehors du fait que je trouve intéressante cette mise en réseau, je rebondis sur un point auquel nous sommes confrontés en tant que parents d’enfants à scoliose : engager ou pas d’autre(s) grossesse(s ) après une première expérience aussi douloureuse . En ce qui me concerne je me suis trouvée face à ce choix cornélien et ai finalement décidé de ne pas donner un petit frère ou une petite soeur à mon fils.
Bonjour Edwige et Palomina
Mon mari a eu scoliose enfant et a été opéré à 17 ans, il a 3 frères et soeurs qui n’ont rien ! Nous avons aujourd’hui 2 enfants, notre fille a la même scoliose que son père et pas notre fils !
Alors la décision n’est pas facile à prendre quant au risque d’avoir un autre enfant atteint de scoliose, mais j’espère que notre exemple vous fera avancer dans votre choix.
je viens de prendre connaissance de “votre réseau” et me permets de vous soumettre mon avis pour obtenir des fonds pour la recherche…Pourquoi ne pas écrire à l’emission “qui veut gagner des millions” de J.P Foucaud. Je pense que cela pourr
Suite de mon message qui est apparu trop tôt sur votre site : Pour l’emission de “qui veut gagner des millions”elle permettrai de faire connaitre notre fondation. De plus de nombreuses personnes restent encore sans réponse et souffrent de ne pas avoir ni de conseils ni ou se faire soigner parfois…je trouve que cela serait bénéfique pour beaucoup de gens.
Mon papa avait une scoliose due à une tuberculose osseuse. Je suis l’ainée de ses 7 enfants et je suis la seule à avoir eu une scoliose. Aucun des petits enfants actuels ne sont atteints, ni aucun des arrières petits enfants. Il n’y a aucun autre cas dans la famille proche. L’hérédité ne semble donc pas être un facteur déterminant. Il y a surement d’autres causes que la recherche initiée par la fondation mettra un jour en évidence. Gardons espoir et aidons la fondation.
A tous les membres de la fondation, bonjour.
Mesdames & Mesieurs; bonjour;
C’est juste une rectification pour l’e-mail passé parcequ’il je me suis trempée, voici un bilan médical bien détaillé.
Je suis née le 20 avril 1970 à Oran – Algérie.
J’ai été suivi depuis de nombreuses années (1972) à l’Institut Calot – Berck Plage, pour une scoliose dorsale droite de pronostic sévère par malformations vertébrales multiples et malformation thoracique. J’ai d’abord été fortément améliorée par un traitement orthopédique initial, et a subi une arthrodhèse vertébrale postérieure sans matériel en mois de Mars 1976.
Lors ma réhospitalisation à l’Institut Calot (1982), à l’âge de 12 ans je présentais une scoliose dorsale, avec une courbure qui, hors de corset, était à 50° et une lombaire à 40°. Ces chiffres n’ont pas évalué depuis la dernière hospitalisation de 1981. Le Risser était encore à 0. En 1982 J’ai eu un nouvel appareil que je devrai garder jusqu’à la fin de ma croissance vertébrale, c’est à dire jusqu’à Risser 5.
Merci & Bonne réception.
lors de ma première visite sur ce site j’ai laissé une longue contribution qui n’y figure plus…mystère informatique…
y a t il 1 détective pour la retrouver ?
je suis “pomme” et je fais 1 bise à Nora et Pierre
Bonjour la fondation, ne pouvant toujours pas me déplacer en raison de ma santé pourrons-nous espérer un compte rendu des travaux et avancées des scientifiques sur la recherche, cette année ?
En effet ma santé devient de plus en plus fragile et problèmes respiratoires et cardio assez importants.
Respectueusement à Nora Pierre et le Dr cotrel.
votre dévouée Ginette…La Chrysalide….